26 de jul. de 2004

Mobilidade X Ilizarov

Antes que todos que entrem aqui pensem que usar um lizzie é terrível, que te impede de fazer as coisas etc, vou fazer um post esclarecendo os fatos...
A maior parte das pessoas que precisa usar esse aparelho em alguma fase da vida, normalmente tem uma diminuição no ritmo de vida, mas alguns mortais conseguem até continuar trabalhando, dirigindo e ou mesmo pedalando - outro dia minha mãe viu um mané passeando de moto com uma gaiola na perna. Sem noção esse, hein!
Mas de um modo geral, a coisa evolui da seguinte forma: cirurgia, uns dias de repouso, par de muletas sem encostar o pé no chão, andador ou uma muleta apenas e tocando o pé no chão, podendo até acontecer do paciente caminhar sem ajuda alguma, mesmo com a gaiola. Óbvio que estas condições são em casos comuns, sem gravidade, onde a pessoa tenha fixador em apenas um membro e lembrando que entre uma fase e outra passam vários meses, e às vezes, poucos anos.
São as condições do paciente que limitam os seus movimentos, e usar um ilizarov pode ajudar a arranjar várias situações limitantes...é como se diz em Cold Case: "cada caso, um desafio, cada vítima, uma história"...
Falando sério, acho que é desnecessário dizer o quanto o membro fica sensível com esse monte de fios e pinos, existe uma grande tendência a inchaços, o que aumenta a dor; o aparelho pesa muito, o que dificulta caminhadas de longas distâncias; no começo, não se pode por o pé no chão, exigindo muletas ou cadeira de rodas para locomoção...entre outras coisinhas....mas, conforme a indicação médica, com o passar do tempo e muita fisioterapia, ocorre uma melhora do quadro e a pessoa adquire maior independência, pois é capaz de ter uma melhor locomoção.
Até mesmo porque, é quando vc coloca o membro afetado no chão - com ordem médica, pelamordedeus - e inicia a caminhar colocando um pouco de peso nele, que a calcificação propriamente dita acontece, é assim que o osso fica "bom".
Então, não se espante ao ver algum engaiolado na fila do banco ou caminhando no shopping, isso é possível!!
A história que eu conto aqui nesse blog é a minha, uma pessoa que pasta usando um ilizarov, assim como a maioria das pessoas que conheci, pessoalmente ou virtualmente. São histórias que envolvem acidentes, traumas, dores, idas e vindas intermináveis a hospitais, perdas, sangue, suor e lágrimas, literalmente. Mas a gaiola não deve nunca ser associada somente a isso, já disse antes, é pelo ilizarov que minha perna pode ser salva, mas é que só quem já passou pela experiência do lizzie pode entender essa relação de amor e ódio....
No meu caso especifico, estou há um ano sem poder andar, pois não posso ainda por o pezinho no chão, o que seria facilmente resolvido com um belo par de muletas, mas....hahaha....nada é tão fácil assim.....meu braço esquerdo esta quebrado - sim, ainda - então, o que me resta é o meu trono de rodas(digamos assim, minha cadeira de rodas é king size, apesar de eu ser nanica!!)
Aí, meus queridos leitores, é que a mobilidade vai para o brejo. Por que depender de cadeira de rodas numa civilização que não esta preparada para esse meio de transporte é o fim da picada. Juntando todas as dores e dificuldades do lizzie mais as barreiras do transporte, qqr pessoa entra em depressão e fica de mal do mundo!!! E é um pouco assim que meu humor tem estado, mas esse tópico continua no próximo post....senão, não acabo hj!

Fui..

Soundtrack: "1º de julho" - vs Cassia Eller
....sou fera, sou bicho, sou anjo, sou mulher....

23 de jul. de 2004

Histórias extraordinárias

Saiu na revista Cláudia, edição de julho/04, a seguinte reportagem: "As damas de ouro nas Olimpíadas", que falava sobre as mulheres pioneiras no mundo dos esportes e seus feitos maravilhosos. Uma delas me chamou a atenção devido à sua história espetacular, quase sobrenatural.
Ei-la: "Betty Robinson. Todo dia, ao sair da escola, a adolescente americana de 16 anos corria feito louca para pegar o trem. Impressionado, um professor cronometrou e achou que tinha pique para fazer bonito em Amsterdã(1928). Tanto tinha que quebrou o recorde mundial dos 100m rasos com o tempo de 12s e ainda levou a medalha de prata no revezamento 4x100 metros. Três anos depois, sofreu um acidente de avião. O senhor que a encontrou achou que estivesse morta. Colocou o corpo no porta-malas do carro e o levou para o necrotério onde se descobriu que ainda vivia. Betty ficou 7 meses em coma e dois anos sem conseguir andar. Mas voltou às pistas olímpicas em 1936, Berlim. Como os joelhos não lhe permitiam mais ficar abaixada na posição de partida das provas individuais, só participou do 4x100 metros...e, dessa vez, ganhou o ouro".
Cara, pára tudo! Não precisa dizer mais nada! Minha nova ídala! Depois de 7 meses em coma e um tempo sem andar a mulher volta nas olimpíadas? E ganha? Agora até eu estou pensando em fazer algo extraordinário quando voltar à ativa...e olha que para eu pensar em esporte, já é fora do comum, hein...quem sabe vou começar a nadar...

Fui...

"Não diga a Deus que vc tem um problema, diga ao problema que vc tem um Deus".

19 de jul. de 2004

Update on me

Após quase um mês sem retornar na Sta Casa, terça-feira tive consulta com meu médico, o que me deixou um pouco down pelo resto da semana...O negócio foi o seguinte, após a cirurgia que fiz em maio, não tinha tirado mais radiografias, porque como o osso cresceu o suficiente, o intervalo dos RX podem ser um pouco maiores. Na minha penúltima consulta, meu doc estava super empolgado, e enquanto analisava minha perna e o curativo, disse que a perna estava pronta para o enxerto, e que, colando o osso no local da compressão(feita na cirurgia), eu já poderia tirar a gaiola e ir pra cirurgia plástica.
Lembro de ter comentado com a minha irmã que o fim estaria próximo, mas apesar de tudo, não estava achando que seria muito rápido, pois tenho perfeita noção de que esse tratamento é demorado, porém, não vou negar que ficou uma pontinha de quase empolgação, já me imaginando sem o lizzie.
Eis que na terça-feira, após a radiografia, meu mundo caiu.....o osso está calcificando, mas beeeem devagar, portanto, sem previsão alguma para tirar gaiola e fazer a plástica....continuam os hiper-doloridos curativos....
Mais uma vez, ele disse que está tudo ok para o enxerto, mas...enquanto o osso não endurecer, nada feito.
O mais estranho é o ritmo de calcificação do osso, no regenerado ósseo próximo ao joelho, ainda está fraco, já o regenerado no meio da perna, está bem melhor....gostaria de saber por que.
Acho que me deixei abater essa semana, depois dessa consulta. Como disse, o processo de recuperação é lento, mas achei que estaria melhor, sei lá....na verdade está indo muito bem, não posso reclamar, afinal, não é todo dia que seu osso cresce11,5cm, talvez a idéia de que já poderia fazer o enxerto tenha me dado falsas esperanças, o fato é que essa semana está sendo f.....
Quero minha vida de volta!!!!! Não agüento mais tanta dor e sofrimento, sabe!
Agora, só volto em agosto....
Alguém sabe o que faz osso crescer? Vou comer concha pra ver se ajuda.....

TV também é cultura...essa semana, a Marisa Orth contou uma "lenda" no Saia Justa, que se aplica muito no meu caso...um monge vivia pedindo a Deus para ter mais paciência, para poder suportar as provações do caminho...mas sempre aconteciam mais e mais coisas, e ele pedia para ter mais paciência ....eis que um dia, Deus falou ao monge: vc me pede para te dar mais paciência, cada vez mais, porém, o único modo de te atender, é colocando mais situações para testar em vc essa virtude.
Moral da história: pediu, ta pedido, não pode ficar arrependido!! Nunca mais pedirei paciência a Deus, corro o risco de ser testada pra sempre!!! E vcs, aí, tbm, peçam pra eu ficar boa, e não pra eu ter paciência, ok???

Fui....

Soundtrack: "Esquadros" - Adriana Calcanhoto
...eu ando pelo mundo....e meus amigos, cadê? Minha alegria, meu cansaço...

12 de jul. de 2004

Perguntas idiotas, tolerância zero!

Um ponto eu tenho em comum com todos os engaiolados que encontrei por aí: o bombardeio de perguntas, sábias ou ridículas (a maior parte delas), sobre o aparato que usamos na perna.
Isso foi tema de uma discussão no grupo do yahoo, e dois blocos distintos se formaram, aqueles que acham que as pessoas tem mesmo o direito de perguntar o que quiserem e olhar estranho, já que o ilizarov é desconhecido da maior parte da população e dessa forma, estaríamos ajudando a desmistificar o aparelho e melhorando a vida de futuros usuários. O outro bloco defendia a idéia de que as pessoas são muito sem noção, um pouco sádicas e mórbidas (hum....qual grupo será o que eu defendo????), fazendo mil e uma perguntas repetidas sobre o motivo que levou a pessoa a usar o lizzie, se possível, repetindo as perguntas diariamente.
O fato é que eu me divido nos dois blocos. Qdo encontro pessoas que realmente estão interessadas e fazem perguntas coerentes, respondo tudo, faço até mímica se for preciso para que o assunto seja compreendido. Mostro radiografias, conto o caso, sem estresse. Mas, infelizmente, essa classe é uma minoria...a maior parte é sem noção mesmo e isso é diretamente proporcional com a idade do interlocutor....o pessoal mais velho - e não estou sendo preconceituosa agora ? faz a maior parte dos comentários inoportunos.
Eu mesma adotei um comportamento não mto louvável...se umas pessoas mais inconvenientes vem aqui em casa, tipo, umas velhinhas chatas ou algo do tipo, e ficam me olhando com cara de "ai meu Deus que horror" e simplesmente não tiram essa expressão do rosto(juro, teve uma véia que fez isso, me olhava com cara de horror mesmo, por causa do lizzie), eu puxo uma parte da faixa e mostro os fios na perna, transpassando de um lado para o outro....huahuahuahuahua!!!!!!!!!!!!!!! Precisa ver a cara delas!!!!!!!! Tipo, meu, me deixa!! caraca, vai visitar e ainda não se manca, sai fora!! Revolta total.
Pois então, aí vai uma lista das pérolas mais freqüentes que meus ouvidos são obrigados a digerir, diariamente...não se sinta mal se vc já perguntou alguma delas pra mim...ainda não tive crise de piti com ninguém, por mais que tivesse vontade....aliás, coloco tbm a resposta que eu gostaria de ter dado....tolerância zero!!!

1. Vc tira isso pra dormir? (essa é minha preferida!)
R- claro, desparafuso tudo, tiro todos os fios e no dia seguinte enfio tudo nos buraquinhos de novo...
2. Vc tira pra tomar banho?
R ? idem a anterior
3. Como vc faz pra dormir??
R- deito e fecho os olhos...(resposta da Aninha)
4. Foi tombo, foi?
R- orra, meu, põe tombo nisso! Na verdade, é uma tentativa de virar a versão feminina do Wolwerine, estou testando um esqueleto de adamântio.
5. Mas tá quebrado???
R- sim.... é que sou sádica...gesso é muito comum....
6. Não acredito que está mesmo passando por dentro da perna....sério?
R- não, to brincando....isso é uma gaiola mesmo, roubei do papagaio do vizinho....uso de apoio pra perna.
7. Isso dói?
R- não, imagina...dá licença, estou atrasada pra minha aula de salsa e merengue. Depois tenho jiu-jitsu
8. Acidente de moto, né? Sabia!!
R- nem todo motoqueiro é babaca e fica cortando o trânsito, existem muitos motoristas de carro babacas e bêbados por aí, infelizmente tive que cruzar com um desses no caminho.
9. A culpa foi de vcs, né?
R- idem a anterior.
10. E o motorista do carro, está bem?
R- não sei, não quero saber e tenho muita raiva de quem sabe!!!!!!!!!!!!!!!

Fui!!!!

Soundtrack: "I try" - Macy Gray
...I believe that fate has brought us here...


7 de jul. de 2004

Meus amigos Friends

Decidi que hj eu sairia um pouco do assunto novamente, mas vcs hão de convir que é por uma causa mais do que justa. Caraca, ontem foi ao ar (aqui no Brasil), o último episódio de Friends!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Claro que o final já havia passado na TV americana, mas eu fiz questão de ficar longe de todos os sites, pois não queria saber antes...pra não estragar a surpresa, sabe?
Nestes últimos meses, principalmente, Friends tem sido uma ótima fonte de risadas no meu dia-a-dia, um tanto quanto atribulado....sempre amei essa série, comecei a assistir qdo ainda passava no Sony, e, em 2000, qdo minha faculdade estava em greve, lembro que só saía de casa depois que acabava...via todos os dias, religiosamente.
Às vezes, minha mãe acha que sou louca, pois estou aqui no quarto vendo e morrendo de rir...ela entra, olha pra minha cara e sacode a cabeça, como quem diz: "Deus, onde foi que eu errei".... devo confessar...se um episódio é mto bom, assisto a reprise dele a noite. E ontem, até mesmo ela assistiu comigo!!
Mas ontem foi dureza. Meu, acabou! Já que confessei toda essa adoração, lá vai: tá bom, tá bom....eu até chorei na hora que a Rachel desistiu de ir pra Paris e ficou com o Ross. Mto fofo!
Estou me sentindo desolada. Abandonada. Deprimida. Como quando acabou o colegial e me despedi das meninas....ou qdo saí de Santos pra fazer facu....ou pior, qdo a facu acabou (mas aí, o choro tbm era de desespero ? eu num tinha emprego, nem sabia o que fazer da vida!!!!!!!!).....
Agora, só me restam mesmo as reprises...aliás, está começando a reprise de ontem.....

Fui!!

Soundtrack: "I´ll be there for you" - The Rembrandts
...so no one told you life was gonna be this way....

4 de jul. de 2004

A importância do trabalho voluntário

Essa semana estou meio revoltada, se eu pegar muito pesado, levem esse detalhe em conta, ok?
Quando estive no hospital, pude ver de perto o trabalho dos voluntários que dedicam seu tempo ajudando aos doentes. Mais do que isso, a maioria das pessoas que é voluntária, são justamente aquelas que não tem tempo nem pra se coçar, mas encontram uma maneira de ajudar ao próximo, cumprindo seu papel de cidadão do mundo. Essas pessoas, nos hospitais, fazem de tudo: trocam as camas, auxiliam nos banhos, dão comida, levam parar fazer exames, mas o mais importante de tudo, é o carinho e a dedicação com que tratam as pessoas. E isso, não há dinheiro que pague.
Vocês talvez nunca tenham visto, assim como eu, que nunca havia precisado ficar internada num hospital, mas a quantidade de pessoas sozinhas, muito doentes e descrentes de tudo que existe nesse ambiente é imensa, quase unanimidade. E o voluntário, com sua atenção, alivia muito a carência e a depressão do paciente. Eu conheci verdadeiros anjos no tempo que passei internada. Conversavam comigo, levavam uma palavra de conforto, falávamos até mesmo de futilidades, pra aliviar um pouco o fardo que eu estava carregando....ninguém é de ferro, né? Mas o voluntário faz mais do que isso. Se a pessoa é tão carente a ponto de não ter roupas para vestir, ele mobiliza doações, faz as vezes de acompanhante da pessoa, vira um anjo da guarda mesmo. Esqueci de dizer: no SUS, a pessoa não fica com acompanhante, salvo em casos especiais e crianças, além do que, o horário de visita durar apenas 1h e ocorre 2 vezes na semana. Ou seja, a pessoa fica muito sozinha, em quartos com no mínimo 4 pacientes, com diversas enfermidades e sem conforto algum. Se não tiver ninguém pra conversar, vc enlouquece mesmo.
Estou falando de hospital, pois vivenciei essa realidade, mas todos os setores no nosso país estão carentes de ajuda. Asilos, creches, comunidades carentes, enfim, é mta coisa. Até acho que uma dedicação em hospitais é mto pesada pra iniciantes e que talvez o tempo livre necessário seja muito grande para quem trabalha o dia todo, mas sempre há um jeito. Vc pode escolher um dia no mês para fazer esse trabalho. Ou fazer parte de grupos que ajudam hospitais, arrecadando mantimentos para os doentes carentes. Ser doador de sangue. Incentivar seus pais/avós aposentados, para se dedicar a essa função.
Se a área da saúde for mto down pra vc, putz, vai sobrar coisa pra caramba pra fazer, ainda...falta de tempo não é desculpa...escolha uma fundação idônea, de sua confiança, e contribua monetariamente. Não tem verba pra isso? Mobilize seu prédio para doar agasalhos, por exemplo. Mantimentos para alguma creche do bairro. Veja quem a Igreja que vc freqüenta está ajudando e participe também. Aulas de inglês e informática para crianças carentes. Ou idosos. Sei lá, se for possível, participe de alguma ONG que tenha projetos sociais na sua comunidade. Recicle lixo.
O que não pode acontecer mais é a gente ficar esperando a ajuda de governo e políticos. Conjunção astral e planetária. O fim do ano ou a segunda feira chegarem.
Está mais do que na hora da gente agir, e perceber que se estamos aqui, vivos, é nosso dever ajudar nossos irmãos necessitados, e perceber que não estamos fazendo um favor a ninguém, ao contrário, é bem provável que vc descubra que a pessoa que mais sairá ganhando é vc mesmo.
Eu tinha consciência disso, mas faltava aquele empurrão pra arregaçar as mangas e ir em frente. Agora, não vejo a hora de poder ajudar as pessoas.
O mais curioso disso tudo, foi descobrir que um velho clichê era verdadeiro. Apenas as pessoas que gostam mesmo de vc ficam ao seu lado, as outras, não te ajudam a segurar a barra e somem.
Mas nesse momento, Deus coloca no seu caminho esses anjos, que mesmo sem nunca terem te visto antes, conseguem te passar uma energia tão boa, que te faz ter certeza que a humanidade ainda tem jeito. E pode ser salva pela força do Amor.

Soundtrack: Keep the faith - Bon Jovi
...Lord, we gotta keep the faith...

1 de jul. de 2004

Medicina hiperbárica

Ultimamente, um grande número de pessoas tem me perguntado sobre a hiperbárica, achando que eu ainda estou fazendo esse tratamento, confundindo tudo...
Na verdade, fiz 80 sessões, enquanto estava internada, de junho a outubro de 2003, porém quando tive alta hospitalar, encerraram-se também as sessões. Antes de usar o aparelho, só tinha ouvido falar nisso por causa do Maico Jackson, pois sempre saíam notícias tipo "oh, ele dorme numa câmara hiperbárica, para não envelhecer, etc", depois é que fui saber o funcionamento da coisa...
As indicações médicas são muitas, mas o grosso do atendimento são os queimados e pessoas com ferimentos graves, qualquer que seja a origem e que precisam de cicatrização, sem correr riscos de infecção. O mecanismo de funcionamento e outras informações podem ser vistas aqui
Não há crescimento ósseo com esse tratamento, e, depois que a regeneração atinge seu limite, há o chamado tecido de granulação, e não há mais o que fazer com a hiperbárica nesse ponto; dependendo do caso, recorre-se aos curativos, enxertos, ficando a critério médico.
Essa câmara parece o caixão da branca de neve ? acabei com o glamour do Maico ? você entra numa maca especial, a portinha é fechada e começa o martírio. Nos primeiros 15min, há uma compressão, como se fosse uma seringa, onde o ar de dentro da câmara fica composto por 100% de oxigênio. Na ½ hora seguinte, você fica lá, recebendo esse ar "especial" e nos 15 min finais, há a descompressão, e o retorno para a "normalidade". Não sei se conseguirei descrever aqui, mas, quando digo martírio, refiro-me a sensação de estar dentro do aparelho. É totalmente claustrofóbico, um horror, uma sensação pavorosa. E pra mim, que estava com uma lesão muito séria, a dor que eu sentia durante a sessão, era aterrorizante, indescritível. Se não bastasse isso, a pessoa lá dentro não escuta nada do mundo exterior, o que aumenta o desespero, e o lugar é tão pequeno, que não permite inclinações do tronco, ou seja, show de horror mesmo...pra se ter uma idéia, eu tinha a dor, queria chorar, mas não tinha coragem, por que eu tinha medo de sei lá, sufocar lá dentro, me engasgar, e se vc precisar sair de lá por qualquer motivo, não se pode abrir a câmara na hora, tem que esperar descomprimir o ar, então, pirava nessa paranóia e tentava ao máximo não chorar...nos últimos dias, quando não doía mais tanto assim, eu tentava cantar lá dentro, e por incrível que pareça, só conseguia pensar numa música - Stairway to heaven - e, ficava sempre na primeira estrofe, salvo os dias mais dolorosos, onde eu cantava a parte final, porém, quando abria a portinha novamente, eu literalmente desabava, chorava como uma louca, e uma frase vinha na minha mente: and she´s buyin a stairway to heaven....pra finalizar tudo...e depois, eu ficava com dor o dia todo....
E tem gente que dorme lá dentro!!!!!!!!!! Inimaginável!!!!!!!
Apesar disso, a hiperbárica para mim foi a salvação (não tirando o apoio da equipe médica, muito menos a permissão de Deus), mas sem esse tratamento, não acho que seria possível a recuperação. Tive muita perda de tecidos, músculo, veias e artéria, e a hiperbárica foi fundamental na regeneração, e ajudou muito na circulação também. O crescimento ósseo, posterior a esse período, deu-se por causa do ilizarov, entre outros fatores, mas sem o lizzie, não haveria transporte ósseo.
Ainda faço curativos, agora em dias alternados, pois uma grande parte da perna ainda está com tecido granulado, ou seja, tipo carne viva, e por isso, no fim do tratamento com o lizzie eu precisarei fazer uma visitinha no Pitanguy, mas até lá, ainda tem chão...

Em tempo: cada sessão custa em torno de R$ 300,00, mas, como estou pelo SUS, graças a Deus, não precisei arcar com esse tratamento. Porém, desde dezembro passado, devido a problemas de repasse de verbas, a Santa Casa não trata mais pacientes do SUS na hiperbárica, apenas convênio e particular. Ou seja, até nisso eu tive sorte, pois se fosse esse ano, não sei o que seria de mim, já que não teria condições econômicas para 80 sessões pagas...
Deus obrigada!!!!!!!!

Soundtrack: "Stairway to heaven" - Led Zeppelin
...and she´s buyin a stairway to hea-ven...